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view post Posted: 11/2/2018, 22:08     +1Epilessia, dall'EMA nuove restrizioni all'uso del valproato - NEWS FARMACI ANTIEPILETTICI
Epilessia, dall'EMA nuove restrizioni all'uso del valproato

Gli esperti di sicurezza dei medicinali del Comitato di Valutazione dei Rischi per la Farmacovigilanza (PRAC) dell’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) raccomandano nuove misure per evitare l’esposizione in utero ai medicinali contenenti valproato dei bambini. I bambini esposti sono a rischio di malformazioni e di problemi dello sviluppo.

Gli esperti dell’Ema sottolineano che il farmaco non va usato in gravidanza e che nella donne che lo assime e che sia in età fertile vanno adattate opportune misure contraccettive.
Il PRAC ha quindi raccomandato di rafforzare le restrizioni all’uso dei medicinali contenenti valproato e di introdurre nuove misure che assicurino una valutazione e una informazione appropriate per le donne interessate.

Il PRAC raccomanda inoltre che le Aziende che commercializzano questi medicinali conducano ulteriori studi per caratterizzare la natura e la rilevanza dei rischi legati al valproato e di monitorare l’utilizzo futuro del valproato e gli effetti a lungo termine sulle gravidanze interessate.
https://www.pharmastar.it/news/nocat/epile...valproato-25975
PRAC recommends new measures to avoid valproate exposure in pregnancy
New restrictions on use; pregnancy prevention programme to be put in place

The European Medicines Agency’s experts in medicines safety, the Pharmacovigilance Risk Assessment Committee (PRAC) are recommending new measures to avoid exposure of babies to valproate medicines in the womb. Babies exposed are at risk of malformations and developmental problems.
What are the main measures recommended by the PRAC?

Where licensed for migraine or bipolar disorder:
In pregnancy - valproate must not be used.
In female patients from the time they become able to have children – valproate must not be used unless the conditions of a new pregnancy prevention programme (see below) are met.
For epilepsy:
In pregnancy - valproate must not be used. However it is recognised that for some women with epilepsy it may not be possible to stop valproate and they may have to continue treatment (with appropriate specialist care) in pregnancy.
In female patients from the time they become able to have children – valproate must not be used unless the conditions of the new pregnancy prevention programme are met.
The PRAC has also recommended that the outer packaging of all valproate medicines must include a visual warning about the risks in pregnancy. In addition to boxed text, this may include a symbol/pictogram, with the details to be adapted at national level.
A patient reminder card will also be attached to the outer package for pharmacists to discuss with the patient each time the medicine is dispensed.
Companies that market valproate should also provide updated educational materials in the form of guides for healthcare professionals and patients.


What are the main points of the new valproate pregnancy prevention programme?

Assessing patients for the potential of becoming pregnant, and involving the patient in evaluating her individual circumstances and supporting informed decision making,
pregnancy tests before starting and during treatment as needed,
counselling patients about the risks of valproate treatment,
explaining the need for effective contraception throughout treatment,
carrying out reviews of treatment by a specialist at least annually,
introduction of a new risk acknowledgement form that patients and prescribers will go through at each such review to confirm that appropriate advice has been given and understood.


Medicines containing valproate have been approved nationally in the EU to treat epilepsy, bipolar disorder and in some countries for prevention of migraine. They are known to pose a considerable risk of malformations and developmental problems in babies who are exposed to valproate in the womb. An earlier review had recommended measures aimed at better informing women about these risks in order to reduce use of the medicine during pregnancy, and not starting treatment unless other options were ineffective or could not be used because of side effects. The current review was launched because of concerns that these measures had not been sufficiently effective.

The PRAC examined the available evidence and consulted widely with healthcare professionals and with patients, including women and their children who have been affected by valproate use during pregnancy, through written submissions, expert meetings, meetings with stakeholders including healthcare professionals, patients organisations, patients and their families, and via a public hearing. The PRAC noted that women were still not always receiving the right information in a timely manner and that further measures were needed to help avoid use during pregnancy. However, it was also clear that for some women, such as those with particular forms of epilepsy, valproate is the only appropriate treatment and might be life-saving.

The PRAC therefore considered that the way the products are used should be changed. It recommended strengthening restrictions on their use and introducing new measures to require appropriate counselling and information for affected women.

The PRAC also recommended that the companies marketing these medicines carry out additional studies to further characterise the nature and extent of the risks posed by valproate and to monitor ongoing valproate use and the long-term effects from affected pregnancies.

Because valproate medicines are all licensed at national level, the PRAC recommendations will now be sent to Co-ordination Group for Mutual Recognition and Decentralised Procedures – Human[1] (CMDh), which will adopt a position.

In the meantime, women who have any concerns should consult their doctor. Women and girls who have been prescribed valproate should not stop taking their medicines without consulting their doctor as doing so could result in harm to themselves or to an unborn child.

More about the medicine

Valproate medicines are used to treat epilepsy and bipolar disorder. In some EU Member States they are also authorised to prevent migraine headaches.

The active ingredient in these medicines may be valproic acid, magnesium valproate, sodium valproate, valproate semisodium or valpromide.

Valproate medicines have been authorised via national procedures in all EU Member States and in Norway and Iceland. They are marketed under several brand names including: Absenor, Convival Chrono, Convulex, Delepsine, Depakin, Depakine, Depakote, Depamag, Depamide, Deprakine, Diplexil, Dipromal, Epilim, Episenta, Epival, Ergenyl, Espa-Valept, Hexaquin, Kentlim, Leptilan, Micropakine L.P., Orfiril, Petilin, Valepil, Valhel PR, Valpal, Valpro and Valprolek.

More about the procedure

The review of valproate medicines was initiated on 9 March 2017 at the request of the French medicines regulator ANSM, under Article 31 of Directive 2001/83/EC.

The review has been carried out by the Pharmacovigilance Risk Assessment Committee (PRAC), the Committee responsible for the evaluation of safety issues for human medicines, which has made a set of recommendations. The PRAC recommendations will now be sent to Co-ordination Group for Mutual Recognition and Decentralised Procedures – Human (CMDh), which will adopt a position. The CMDh is responsible for ensuring harmonised safety standards for medicines authorised via national procedures across the EU.
http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?cur...ac058004d5c1%20
view post Posted: 12/12/2017, 15:24     +1Fondazione Epilessia LICE VIDEO Blackout - L'EPILESSIA FORUM LIBERO
Blackout
view post Posted: 10/12/2017, 16:21     +1VIDEO:Cyberbrain, il caschetto che avvisa in caso di attacco epilettico - NEWS EPILESSIA

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Cyberbrain, il caschetto che avvisa in caso di attacco epilettico
Si chiama Cyberbrain ed è un caschetto in grado di aiutare epilettici e disabili a migliorare la loro condizione di vita.
CYBERBRAIN, IL CASCHETTO PER EPILETTICI
Cyberbrain monitora le funzioni cerebrali in tempo reale e segnala al medico quando una crisi epilettica sta per sopraggiungere. L’apparecchio indossabile, inoltre, permette alle persone con disabilità motoria (per esempio quelle colpite da stroke o vittime di incidenti) di compiere gesti e movimenti quotidiani, come spegnere e accendere le luci di casa o spostarsi con la sedia a rotelle negli ambienti domestici
Il caschetto è stato sviluppato dall’area ricerca e sviluppo di Ab medica (diretta dal neurochirurgo Pantaleo Romanelli): Cyberbrain è uno strumento preventivo perché allerta le possibili crisi epilettiche. Inoltre, è non invasivo, in quanto si indossa, adattandosi alla persona, per riconoscerne i ritmi cerebrali alfa e beta e inviare, in tal modo, segnali all’esterno (permette, per esempio, l’accensione di una lampadina).
Il caschetto, inoltre, è domiciliare, perché segue il paziente nella sue attività quotidiane, è economico, in quanto non richiede ospedalizzazioni, e interattivo comunicando i parametri al personale medico.
«Oggi come oggi – dichiara Pantaleo Romanelli, direttore scientifico di Ab medica – l’elettroencefalogramma è un esame che richiede una complessa preparazione preliminare e viene tipicamente eseguito in ospedale.
Il dispositivo Cyberbrain indossabile è rivoluzionario, proprio perché permette di rilevare le funzioni cerebrali anche da casa, in ambulanza o direttamente in pronto soccorso. Grazie al segnale wireless i dati possono essere analizzati dal medico in simultanea e a distanza».
http://bimag.it/imprese/cyberbrain-caschet...lettico_432890/
Epilessia. È made in Italy il primo dispositivo wireless per il monitoraggio dell’attività cerebrale
Cyberbrain è stato ideato per la cura dell’epilessia, ma potrà registrare l’attività della corteccia cerebrale e stimolarla elettricamente, nonché far muovere “con il pensiero” anche un arto robotico o un esoscheletro. Il progetto, realizzato all’interno dell’area R&D di ab medica sotto la direzione scientifica del neurochirurgo Pantaleo Romanelli, è stato accolto con entusiasmo da Stephen Hawking.
È Made in Italy il primo dispositivo wireless per la diagnostica avanzata dell’epilessia, un progetto tecnologicamente innovativo che potrà registrare l’attività della corteccia cerebrale e stimolarla elettricamente, nonché identificare i movimenti programmati dalla corteccia motoria e inviarli a un arto robotico o esoscheletro, così da consentire la mobilizzazione di arti paralizzati oppure indeboliti da gravi patologie neuromotorie. Cyberbrain è stato ideato e sviluppato all’interno dell’area R&D di ab medica, azienda con sede a Lainate da oltre 30 anni impegnata nella chirurgia robotica e nell’innovazione medicale, in collaborazione con A TLC, società di Ancona specializzata in telecomunicazioni e parte del gruppo ab medica, sotto la Direzione Scientifica del neurochirurgo Pantaleo Romanelli.

Il progetto nasce circa quattro anni fa, con il chiaro obiettivo di semplificare il trattamento chirurgico per le molte migliaia di casi di epilessia grave non responsiva alla terapia farmacologica. Attraverso l’intervento chirurgico, infatti, i pazienti epilettici potrebbero essere completamente curati dalle crisi, a patto che ne venga individuato il focolaio di origine. A differenza delle tecniche di monitoraggio cerebrale a oggi disponibili, di breve durata e che utilizzano cavi sottocutanei, Cyberbrain permette di analizzare per lunghi periodi l’attività elettrica cerebrale e di identificare a distanza, via wireless, il punto d’origine delle crisi, per poi asportarlo chirurgicamente. Si tratta di un piccolo apparecchio impiantato sulla corteccia, con una griglia di 64 elettrodi integrata, che ha completato la prima fase di sperimentazione e sarà disponibile per il trial clinico sui pazienti fra circa un anno, non appena ottenuto il marchio CE.
In futuro le crisi epilettiche potrebbero anche essere curate via wireless, senza ricorrere agli interventi chirurgici, poiché con lo stesso Cyberbrain si potranno inviare impulsi elettrici alla corteccia cerebrale e bloccare le crisi. Una funzionalità fondamentale anche per i pazienti con malattie neurodegenerative e affetti da paralisi: con il “pensiero” si potranno muovere arti robotici ed esoscheletri, scrivere e interagire con l’ambiente circostante. Un grande passo in questo senso è già stato compiuto: ab medica, A TLC e Pantaleo Romanelli hanno sviluppato un “caschetto” non invasivo che, semplicemente appoggiato sulla testa del paziente, permette di eseguire azioni semplici come accendere o spegnere una lampadina. Romanelli ha presentato il progetto al Congresso degli Stati Uniti nel maggio 2014, al G20 di Brisbane lo scorso novembre e, di recente, a Stephen Hawking, che lo ha accolto con entusiasmo e speranza, riconoscendone le potenzialità per coloro che, come lui, soffrono di malattie neurologiche che costringono all’immobilità. Proprio grazie a Cyberbrain, Romanelli ha ottenuto a Log Angeles lo scorso 7 marzo il “Pioneer in Medicine Award”, consegnato dalla prestigiosa associazione statunitense Society for Brain Mapping & Therapeutics (SBMT).

“Sono orgoglioso dei riconoscimenti ottenuti, ma soprattutto dei grandi progressi tecnologici che possiamo portare alla medicina grazie al progetto Cyberbrain e alla tecnologia wireless – ha dichiarato Romanelli, Direttore Scientifico di ab medica –. Devo ringraziare innanzitutto Aldo Cerruti, Presidente di ab medica, che grazie alla sua lungimiranza e visione pioneristica, ha creduto nel progetto fin dall’inizio e ha organizzato un gruppo di ricercatori, matematici e ingegneri dedicato a Cyberbrain. Un progetto in continua evoluzione, che integra medicina e telecomunicazione, applicabile in numerose patologie che affliggono il cervello”.
www.quotidianosanita.it/scienza-e-f...ticolo_id=26805

Dispositivo indossabile per persone con epilessia o disabilità motorie
ab medica presenta un dispositivo indossabile per persone con epilessia o disabilità motorie. Il dispositivo indossabile Cyberbrain è un apparecchio per la prevenzione, la diagnosi e la cura di un ampio spettro di disturbi cerebrali.
Cyberbrainb è un caschetto leggero e non ingombrate destinato alle persone con epilessia o con problemi motori.

Per le persone che epilessia, monitora le funzioni cerebrali in tempo reale e segnala al medico quando una crisi epilettica sta per sopraggiungere.

Alle persone con disabilità motoria che sono state per esempio colpite da stroke o vittime di incidenti, invece, permette di compiere gesti e movimenti quotidiani, come spegnere e accendere le luci di casa o spostarsi con la sedia a rotelle negli ambienti domestici.

Le caratteristiche del dispositivo indossabile per persone con epilessia o disabilità motorie

Cyberbrainb indossabile, sviluppato dall’area ricerca e sviluppo di ab medica diretta dal neurochirurgo Pantaleo Romanelli (direttore scientifico), ha le seguenti caratteristiche:
•è preventivo perché allerta le possibili crisi epilettiche,
•non è invasivo in quanto si indossa,
•è appropriato, si adatta cioè alla persona, riconosce i ritmi cerebrali alfa e beta
•può inviare segnali all’esterno permettendo per esempio l’accensione di una lampadina,
•è domiciliare, segue infatti il paziente nella sua vita quotidiana,
•è economico perché non richiede ospedalizzazioni
•è interattivo in quanto comunica parametri al personale medico, sempre in contatto.

Pantaleo Romanelli spiega:

«Oggi come oggi l’elettroencefalogramma è un esame che richiede una complessa preparazione preliminare e viene tipicamente eseguito in ospedale. Il dispositivo Cyberbrain indossabile è rivoluzionario proprio perché permette di rilevare le funzioni cerebrali anche da casa, in ambulanza o direttamente in pronto soccorso, e grazie al segnale wireless i dati possono essere analizzati dal medico in simultanea e a distanza».

Il progetto Cyberbrain

Questa apparecchiatura fa parte del più ampio progetto Cyberbrain che include anche Cyberbrain impiantabile, una neuroprotesi cerebrale wireless.

In occasione dell’edizione speciale de “Il Futuro della Sanità”, ab medica ha scelto di comunicare il tema dell’innovazione in sanità anche attraverso linguaggi meno tradizionali e scolastici, contaminati dall’incontro tra tecnica, tecnologia e cultura, affidando al Teatro Franco Parenti la stesura di una drammaturgia ad hoc: “Robot in cerca d’autore”. Il filo rosso che unisce la presentazione del dispositivo alla stampa alla pièce teatrale è il concetto di linguaggio che ha origine proprio nel cervello, in particolare nell’area di Broca, e di innovazione applicata alle neuroscienze. La drammaturgia dello spettacolo contiene un preciso riferimento al dispositivo Cyberbrain indossabile (con uno dei personaggi che si diletterà nello spegnere e accendere le luci del palco), oltre che alla robotica.
www.notiziariochimicofarmaceutico.i...bilita-motorie/
Ecco Cyberbrain, il casco che con un bip salva le vite
Proviamo a immaginare un incidente stradale. Un ragazzo per terra, il suo motorino qualche metro più in là, il casco slacciato e rotolato via. Il ragazzo è svenuto, ha perso conoscenza battendo violentemente la testa sul selciato. Bisogna intervenire subito. Il «subito», in realtà, arriva un bel po' di tempo dopo. L'ambulanza, la corsa verso l'ospedale. E poi, una volta lì, il montaggio di infiniti elettrodi e fili per monitorare le funzioni cerebrali. Si perde tempo, per quanto si faccia in fretta. Un tempo prezioso, a volte decisivo. Un tempo morto che adesso un piccolo ma rivoluzionario strumento promette di tagliare. Si chiama Cyberbrain, è un caschetto leggero, facilmente indossabile, che una volta applicato sulla testa del paziente monitora le sue funzioni cerebrali in tempo reale. Lo strumento, presentato a Milano nei giorni scorsi, sarà sperimentato presto in Italia e all'estero. «Sì, è uno strumento rivoluzionario», dice senza mezzi termini il suo inventore, il dottor Pantaleo Romanelli, neurochirurgo e direttore scientifico di Ab Medica, l'azienda che ha sviluppato il progetto. «Dal momento che permette di rilevare con facilità le funzioni cerebrali anche da casa, in ambulanza o direttamente in pronto soccorso - sottolinea Romanelli - i dati possono essere analizzati dal medico in simultanea e a distanza grazie al segnale wireless».
Quando il paziente arriva in ospedale, in pratica, il medico che lo attende conosce già le sue condizioni e può immediatamente porre in essere le terapie. «L'esame - sottolinea Romanelli - avviene senza lunghe preparazioni, basta semplicemente indossare il casco e in pochi istanti leggere i dati in tempo reale, anche a distanza, e su qualsiasi applicazione, come ad esempio un laptop o iPad dedicato». Il prototipo, presentato alla stampa dallo stesso Romanelli con il presidente di Ab Medica Aldo Cerruti e la responsabile del marketing Francesca Cerruti, nell'annuale appuntamento sul «Futuro della Sanità», è in fase avanzata di sperimentazione. «Potrebbe arrivare sul mercato ha detto Aldo Cerruti entro la fine del 2017». E il costo non è certo rilevante: «Potrebbe oscillare tra i 500 e i 1000 euro a caschetto».

Il progetto, tutto italiano, è stato sviluppato da Ab Medica in cinque anni di ricerca con un investimento di 5 milioni di euro. Il campo di applicazione del caschetto è vastissimo: su pazienti epilettici registra dati in tempo reale, permettendo al medico di capire immediatamente se sopraggiunge una crisi; su pazienti diabetici, in caso di ipoglicemia, quando cioè la glicemia si abbassa sotto i 50 mg/dl e il paziente rischia il coma diabetico, il caschetto può rilevare un abbassamento dell'attività cerebrale e mandare un segnale al clinico; su pazienti in fase di riabilitazione motoria può rilevare la soglia di attenzione e indicare il livello ottimale per raggiungere un buon risultato. I segnali acquisiti attraverso il dispositivo Cyberbrain indossabile vengono inoltre elaborati da un software ospitato nel «BCI controller» che è in grado di estrarre quelle caratteristiche importanti per identificare specifici e selezionati pattern di attivazione: questi pattern vengono poi usati per selezionare la strategia più appropriata per la cura.
www.ilmattino.it/primopiano/sanita...co-2530724.html


Cyberbrain è il primo dispositivo wireless per la diagnostica avanzata dell’epilessia, un progetto nato circa quattro anni fa dalla collaborazione tra ab medica e A TLC, sotto la direzione scientifica del neurochirurgo Dott. Pantaleo Romanelli.

Dopo l’ottenimento in Italia, lo scorso 24 marzo anche l’Ufficio Brevetti Statunitense ha riconosciuto la straordinaria innovazione concedendo a Cyberbrain il brevetto “Implantable Device for acquisition and monitoring of brain bioelectronic signal and for intracranial stimulation”.
Cyberbrain ha suscitato un enorme interesse nella comunità scientifica internazionale: dopo il Congresso degli Stati Uniti (maggio 2014) e il G20 di Brisbane (novembre 2014), lo scorso 2 marzo il Dott. Romanelli ha presentato il progetto al Prof. Stephen Hawking a Cambridge. Malato di SLA, il Prof. Hawking ha accolto Cyberbrain con grande entusiasmo e speranza, riconoscendone le straordinarie potenzialità per i pazienti affetti da malattie neurologiche che costringono all’immobilità. Il 7 marzo a Los Angeles il Dott. Romanelli ha ottenuto il “Pioneer in Medicine Award”, consegnato dalla prestigiosa associazione statunitense Society for Brain Mapping & Therapeutics (SBMT).
Cyberbrain nasce per semplificare il trattamento chirurgico per le molte migliaia di casi di epilessia grave non responsiva alla terapia farmacologica e consente il monitoraggio di lungo periodo della corteccia cerebrale, nonché la stimolazione elettrica per la mobilizzazione di arti paralizzati o indeboliti da gravi patologie neuromotorie, il tutto in modalità wireless. Cyberbrain ha completato la prima fase di sperimentazione e sarà disponibile per il trial clinico sui pazienti fra circa un anno, non appena ottenuto il marchio CE.
https://www.abmedica.it/it/media-e-eventi/...eccia-cerebrale



Edited by MEDICINAINFO - 7/3/2020, 21:28
view post Posted: 30/4/2017, 19:52     +1VIDEO TESTIMONIANZA - PRESENTATI RACCONTA LA TUA STORIA
CITAZIONE (La Mony1 @ 30/4/2017, 20:44) 
Non avrei mai immaginato che il mio video avrebbe avuto così tanto successo! grazie a chi l'ha permesso! Non posso fare molto con la mi malattia, ma almeno vorrei che l'epilessia non rimanga nascosta e non solo per me, ma per molti che come me, cercano una via di fuga da questo sentiero senza via d'uscita. #lepilessiaesiste #parliamone

Ciao Monica
grazie per la tua testimonianza!!!
view post Posted: 25/6/2016, 17:08     +1Crisi epilettiche e diritto all'indennità di accompagnamento - DIRITTI DEL PAZIENTE EPILETTICO
Allego un'interessantissimo precedente del Tribunale di Napoli (Sentenza n° 13995/2009, G.L. dr. Roberto Pellecchia) in cui il magistrato, sulla scorta delle dettagliate osservazioni del nostro studio, ha statuito in difformità alle conclusioni di cui alla CTU (ovviamente negativa), riconoscendo - senza rinnovare le operazioni peritali - il diritto al beneficio dell'indennità di accompagnamento sin dalla domanda amministrativa.
Per completezza di informazioni specifico che si controverteva sull'annosa questione del requisito di non autonomia in presenza di crisi epilettiche, già affrontata originariamente dalla Cassazione, con Sentenza 21761/2004.
Carmine Buonomo
http://www.studiolegalebuonomo.it/2016/06/...ritto.html#more
view post Posted: 18/3/2013, 12:09     +1ASSOEPILESSIA iniziativa di solidarieta' sociale per persone affette da epilessia - ASSOCIAZIONI ITALIANE CONTRO L'EPILESSIA
ASSOEPILESSIA iniziativa di solidarieta' sociale per persone affette da epilessia
Chi siamo

Per desiderio e volontà di alcune mamme e pazienti, conosciuti durante una degenza in ospedale, è nata, Assoepilessia - Roma.mani tese Queste persone, malate di epilessia ed i loro familiari, hanno sentito l’esigenza di far conoscere la condizione, i progressi, le delusioni e le speranze che gli epilettici affrontano quotidianamente in una società che, ancora, tende ad emarginare. L'omogeneità di intenti, le esperienze vissute e la voglia di aiutare coloro che iniziano a percorrere questo solitario cammino, hanno determinato questa bella iniziativa che racchiude importanti obiettivi da raggiungere. Il cammino è sicuramente faticoso, ma ci sentiamo di poter aiutare, data l’esperienza maturata in anni di convivenza con tale problema, coloro che ci vorranno interpellare.
Anche tu, con la tua esperienza personale o con la semplice collaborazione, puoi aiutarci a far crescere e qualificare questo gruppo che non ha finalità diverse da quelle di cercare di migliorare l’informazione generale ma in particolare presso gli istituti scolastici, l’associazione si prefigge obiettivi come: riunioni scolastiche per genitori ed insegnanti allo scopo di fornire le informazioni necessarie ad aiutare bambini, adolescenti ed adulti affetti da tale patologia e su come soccorrere in caso di crisi i vari tipi di epilessie. Contiamo quindi anche sul tuo impegno e sulla tua solidarietà per far crescere e dare voce a questa Associazione, perché anche la tua testimonianza può spronare e dare speranza a quelli che ancora soffrono

Gruppi di Supporto

I gruppi di supporto (auto-aiuto) servono a persone che soffrono dei disagi connessi con la malattia per parlarne, ciascuno dei partecipanti , deve ricevere aiuto/sostegno (o deve modificarsi) e, contemporaneamente , deve dare aiuto agli altri membri del gruppo.
Nella nostra associazione saranno attivi tre gruppi di supporto:
- Due gruppi, sono riservati ai giovani con epilessia;
- Un gruppo serale, è dedicato ai lavoratori che non possono partecipare durante il giorno.
- Un gruppo raccoglie i genitori di bambini e adolescenti con epilessia, incontrandosi ogni due settimane;
lo scopo è di fornire un supporto sicuro ai famigliari ed ai loro figli.

gruppi di supporto per agevolare i genitori che non possono lasciare i figli a casa è previsto l’intrattenimento dei bambini

Per le date esatte e/o per ulteriori informazioni chiamare il Coordinatore al numero: 333-5911991


Il gruppo dei familiari si è reso necessario considerando che chi vive accanto ad una persona, in particolare un bambino, con problemi di epilessia sperimenta ogni giorno nella propria famiglia uno stato di ansia e incertezza sul futuro, perchè spesso non sa quando arriverà la prossima crisi, come intervenire adeguatamente, a quale medico affidarsi e si pone mille domande sul presente e sul futuro del proprio bambino. Inoltre prova spesso un sentimento di vergogna nei confronti del mondo esterno per lo stigma che l'ignoranza della malattia genera negli altri.gruppi familiari
Il genitore di un bambino con epilessia sente solitudine perchè molte volte lo specialista non riesce a tranquillizzare il paziente e i suoi familiari e non è sufficiente una corretta terapia farmacologica che controlli le crisi per condurre una vita che non sia sommersa dall'ansia. Infatti spesso accanto alle crisi ci sono problemi di inserimento scolastico, sociale e in seguito lavorativo che influiscono negativamente sul vissuto della famiglia nel suo complesso.
Non solo la persona affetta da epilessia, ma anche i suoi familiari hanno necessità e diritto di recuperare una certa serenità, che consenta loro di essere veramente di aiuto ai propri figli nel modo più costruttivo.


Per queste ragioni “Assoepilessia – Roma” organizza incontri di supporto rivolti ai genitori e ai familiari di persone con epilessia. Scopo di questi incontri è innanzi tutto fornire un supporto psicologico alle persone che vivono una continua situazione di ansia e di stress a causa della presenza di un figlio con epilessia.
Il significato in generale dei corsi di supporto è proprio quello di avere un confronto tra i propri problemi personali e quelli di altre persone che vivono o hanno vissuto una situazione simile.
L'utilità di questi incontri si concretizza attraverso momenti diversi:

1.l'esternazione dei propri problemi e la loro condivisione con altre persone che li vivono anch'esse, dà conforto e fa sentire meno soli
2.è importante la presenza di un facilitatore (conduttore che ascolta, aiuta a trovare soluzioni senza imporre comportamenti forzati)
3.la gestione dell'ansia generata dalla presenza di un familiare con epilessia difficilmente può essere risolta soltanto con le proprie forze.

D'altra parte è molto diffusa la resistenza ad intraprendere una vera e propria psicoterapia, che semmai viene proposta al paziente stesso e non per i genitori: il gruppo di supporto può costituire un valido compromesso. Ciò che i genitori chiedono è di poter raccontare e possibilmente in parte risolvere i propri problemi in breve tempo, o almeno di migliorare la situazione in famiglia e di saper meglio gestire le situazioni più critiche. Negli incontri i genitori vengono aiutati a prendere coscienza dei propri diritti nei confronti della scuola, della società, del medico. “Assoepilessia – Roma” non vuole mai sostituirsi al medico né ai genitori, ma tutto il gruppo di supporto cerca di dare aiuto a chi lo chiede, facendo emergere soluzioni e comportamenti nuovi adatti a problemi spesso molto vecchi. Non è soltanto per raccontare i propri problemi che i genitori partecipano agli incontri, ma perchè essi sono consapevoli che un cambiamento sia necessario, anche a costo di rimettere in discussione quanto fatto fino a quel momento, pur con le migliori intenzioni, per il proprio figlio. Anche se spesso è difficile operare cambiamenti nell'ambito familiare, costituisce già un aiuto la messa in discussione della situazione. Man mano che i partecipanti vincono l'iniziale resistenza ad esternare i propri problemi, emergono punti in comune e problematiche diffuse, che molti ritenevano individuali. In alcuni casi i familiari sono così desiderosi di raccontare le proprie esperienze, che il conduttore deve intervenire per lasciare spazio anche agli altri partecipanti, ma più spesso sono gli altri genitori ad intervenire ed esprimere liberamente la propria opinione e a raccontare le proprie esperienze. Tutti ascoltiamo naturalmente più volentieri i consigli di chi si trova o si è trovato nella stessa situazione problematica. I problemi più comuni emersi dagli incontri vengono rilevati da “Assoepilessia – Roma” attraverso relazioni annuali effettuate dai conduttori dei gruppi. L'Associazione se ne fa carico per cercare di migliorare la situazione generale del problema (per esempio la comunicazione tra medico e paziente o l'informazione sui migliori centri di cura).
www.assoepilessia.it/supporto.html
view post Posted: 24/11/2012, 00:07     +1Epilessia: premiato ricercatore del Gaslini - EPILESSIA https://twitter.com/EPILESSIAINFO
Epilessia: premiato ricercatore del Gaslini
Genova - E' stato conferito a Pasquale Striano l''European Young Investigator Award' il Premio Internazionale per la Ricerca sull’Epilessia.
In occasione del decimo congresso Europeo di Epilettologia che si è concluso a Londra, è stato conferito al Dr. Pasquale Striano - dell’unità Operativa di Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari dell’Istituto Gaslini diretta dal Prof. Carlo Minetti - l''European Young Investigator Award' - premio riservato al miglior ricercatore europeo al sotto dei 45 anni che si sia distinto nel campo dell' Epilessia a livello internazionale.
Il Dr. Striano, primo italiano a ricevere tale riconoscimento, è stato invitato a tenere una lettura dal titolo 'Da Ippocrate all'era del Sequenziamento di nuova generazione: la prospettiva del clinico'” nell'ambito di una sessione speciale del congresso di Londra. Il vincitore del premio è stato selezionato tra varie candidature tra i migliori ricercatori europei nel campo dell’epilessia sotto l’Egida della Lega Internazionale contro l'Epilessia (ILAE).

La diagnosi e la cura delle epilessie rappresentano uno dei principali temi dell’attività scientifica ed assistenziale del Dipartimento di Neuroscienze dell’Istituto Giannina Gaslini. Gli obiettivi principali sono rappresentati dal miglioramento della qualità di vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie, mediante un’efficace trattamento clinico ed una particolare attenzione agli aspetti culturali, sociali, scolastici e lavorativi dei bambini e dei giovani pazienti affetti da Epilessia.
In tale contesto si inserisce la linea di ricerca sulla ‘Genetica delle Epilessie e delle Encefalopatie Epilettiche’, la quale, sotto il coordinamento del Dott. Pasquale Striano (Neurologia Pediatrica) e del Dott. Federico Zara (Laboratorio di Neurogenetica) presso l’unità Operativa di Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari dell’Istituto Gaslini, diretta dal Prof. Carlo Minetti, ha conseguito numerosi riconoscimenti a livello sia nazionale che europeo, producendo una significativa attività scientifica quantificabile in numerose relazioni a Congressi Nazionali ed Internazionali ed in oltre 100 pubblicazioni in estenso su riviste internazionali.

“Il premio conferito al dottor Striano - l''European Young Investigator Award' - premia l’intensa attività clinica e di ricerca svolta nel settore delle Epilessie e più in generale delle Neuroscienze presso l’UOC di Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari dell’Istituto Gaslini, con la collaborazione in particolare delle UOC di Neuropsichiatria Infantile, di Neurochirurgia e di Neuroradiologia, proponendosi di diventare punto di riferimento sia di ricerca che assistenziale nazionale, ed anche internazionale, in tale settore” spiega il prof. Carlo Minetti.

“L’epilessia è considerata una "malattia sociale" a causa della sua elevata incidenza (1% circa della popolazione); in Italia oltre 500 mila persone sono affette da epilessia, delle quali circa 20 mila in Liguria - spiega il dottor Striano - questa patologia ha un impatto particolarmente significativo nei bambini e negli adolescenti in quanto nell’80% dei casi si manifesta entro i 20 anni di età”.

Le crisi epilettiche sono caratterizzate da scariche elettriche eccessive e spontanee, che hanno origine nel cervello. Gli impulsi nervosi alla base della normale attività cerebrale sono regolati da flussi di ioni che si muovono dall’interno all’esterno della cellula (e viceversa) attraverso proteine chiamate canali ionici neuronali. Negli ultimi anni la ricerca ha evidenziato che l’epilessia si sviluppa quando si verifica uno sbilanciamento tra le correnti di ioni. Per tale ragione le correnti ioniche neuronali costituiscono il bersaglio preferenziale dei farmaci antiepilettici. Nella maggior parte dei casi le crisi epilettiche possono essere adeguatamente controllate dai farmaci antiepilettici. Tuttavia nel 30% dei soggetti con epilessia le crisi non possono essere adeguatamente controllate anche in seguito all’utilizzo di molteplici farmaci.
http://genova.ogginotizie.it/177877-epiles...re-del-gaslini/
view post Posted: 30/10/2012, 15:20     +1nuovetabelle indicative delle percentuali di invalidità - DIRITTI DEL PAZIENTE EPILETTICO
Schema di decreto ministeriale concernente l'approvazione delle nuovetabelle indicative delle percentuali di invalidità per le menomazioni e le malattie invalidanti
http://www.studiolegalebuonomo.it/2012/10/...nisteriale.html
view post Posted: 13/12/2005, 19:08     +1CASSAZIONE: INDENNITA' A EPILETTICI - DIRITTI DEL PAZIENTE EPILETTICO
Cassazione: indennità a epilettici
Malati hanno diritto a 400 euro mensili

Gli epilettici hanno diritto all'indennità di accompagnamento. Per la Cassazione le persone che soffrono quotidianamente, o di tanto in tanto, di "crisi di assenza" e di "attacchi epilettici" devono ottenere circa 400 euro al mese. In particolare con la sentenza 21761 la Sezione lavoro della Suprema Corte ha accolto il ricorso di Silvana D.A., contro la decisione del tribunale di Teramo che nel 2002 le negò il diritto all'indennizzo mensile.



Poiché Silvana non era colpita ogni giorno dalla malattia, secondo i giudizi, non faceva scattare il diritto al beneficio economico-assistenziale.

La Cassazione non è stata della stessa opinione. "La situazione di non autosufficienza che è alla base del riconoscimento del diritto all’indennizzo è caratterizzata - spiegano i supremi giudici - della permanenza dell’aiuto fornito dall’accompagnatore per la deambulazione, o della quotidianità degli atti che il soggetto non è in grado di svolgere da solo: in tale ultimo caso, è la cadenza quotidiana che l’atto assume a determinare la permanenza del bisogno che costituisce la ragione stessa del diritto." Dunque si aggiunge un nuovo caso alla giurisprudenza italiana in fatto di indennizzi.

www.tgcom.mediaset.it/cronaca/artic...olo230081.shtml

TROVATE LA SENTENZA NEL FORUM DELL'AVVOCATO CARMINE BUONOMO

postato copia di un'interessantissima sentenza del Tribunale di Napoli in cui il Giudice dr. Roberto Pellecchia, sulla scorta delle mie osservazioni, ha statuito in difformità alle conclusioni di cui alla CTU (ovviamente negativa), riconoscendo il diritto al beneficio dell'indennità di accompagnamento sin dalla domanda amministrativa.
Per completezza di informazioni specifico che si controverteva sull'annosa questione dell'accompagnamento in presenza di crisi epilettiche, già affrontata originariamente dalla Cassazione, con Sentenza 21761/2004
http://www.studiolegalebuonomo.it/2016/06/...-e-diritto.html
http://www.studiolegalebuonomo.it/2016/06/...ritto.html#more


Edited by MEDICINAINFO - 14/2/2018, 15:47
324 replies since 5/5/2012
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