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view post Posted: 29/7/2018, 02:57     +1Alla cortese attenzione del Ministero della salute - DIRITTI DEL PAZIENTE EPILETTICO
Alla cortese attenzione del Ministero della salute
oggetto:Richiesta di reinserimento esenzione per il codice 017 della Risonanza Magnetica Nucleare del cervello e del tronco encefalico Codice ICD9CM 88.91 Codice Nomenclatore 88.91.1 - 88.91.2

Segnalando il grave disagio e danno per le persone con epilessia che da marzo 2017 (nuovi Lea, pubblicati nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18/3/2017) è venuto a determinarsi a causa dell’esclusione per il codice 017 per la Risonanza Magnetica ("l’esame neuroradiologico gold standard" per la diagnosi dell’epilessia, secondo tutte le Linee Guida sia nazionali che internazionali) sono a richiedere quanto in oggetto.
Risulta evidente che il danno non si limita al mero lato economico per il pagamento del ticket ma si estende sulle possibili conseguenze sul lato diagnostico.
Cordiali saluti
view post Posted: 28/7/2018, 21:03     +2Epilessia Gruppi di supporto a Roma organizzati da ASSOEPILESSIA - L'EPILESSIA FORUM LIBERO
ASSOEPILESSIA ROMA | Responsabile: Diana Massari | Roma via Carezzano 45/a | e-mail: [email protected] 333-5911991
Gruppi di supporto
I gruppi di supporto (auto-aiuto) servono a persone che soffrono dei disagi connessi con la malattia per parlarne, ciascuno dei partecipanti , deve ricevere aiuto/sostegno (o deve modificarsi) e, contemporaneamente , deve dare aiuto agli altri membri del gruppo.
Nella nostra associazione saranno attivi tre gruppi di supporto:
- Due gruppi, sono riservati ai giovani con epilessia;
- Un gruppo serale, è dedicato ai lavoratori che non possono partecipare durante il giorno.
- Un gruppo raccoglie i genitori di bambini e adolescenti con epilessia, incontrandosi ogni due settimane;
lo scopo è di fornire un supporto sicuro ai famigliari ed ai loro figli.

per agevolare i genitori che non possono lasciare i figli a casa è previsto l’intrattenimento dei bambini

Per le date esatte e/o per ulteriori informazioni chiamare il Coordinatore al numero: 333-5911991

Il gruppo dei familiari si è reso necessario considerando che chi vive accanto ad una persona, in particolare un bambino, con problemi di epilessia sperimenta ogni giorno nella propria famiglia uno stato di ansia e incertezza sul futuro, perchè spesso non sa quando arriverà la prossima crisi, come intervenire adeguatamente, a quale medico affidarsi e si pone mille domande sul presente e sul futuro del proprio bambino.

gruppi

Inoltre prova spesso un sentimento di vergogna nei confronti del mondo esterno per lo stigma che l'ignoranza della malattia genera negli altri. Il genitore di un bambino con epilessia sente solitudine perchè molte volte lo specialista non riesce a tranquillizzare il paziente e i suoi familiari e non è sufficiente una corretta terapia farmacologica che controlli le crisi per condurre una vita che non sia sommersa dall'ansia. Infatti spesso accanto alle crisi ci sono problemi di inserimento scolastico, sociale e in seguito lavorativo che influiscono negativamente sul vissuto della famiglia nel suo complesso. Non solo la persona affetta da epilessia, ma anche i suoi familiari hanno necessità e diritto di recuperare una certa serenità, che consenta loro di essere veramente di aiuto ai propri figli nel modo più costruttivo.

Per queste ragioni “Assoepilessia – Roma” organizza incontri di supporto rivolti ai genitori e ai familiari di persone con epilessia. Scopo di questi incontri è innanzi tutto fornire un supporto psicologico alle persone che vivono una continua situazione di ansia e di stress a causa della presenza di un figlio con epilessia.
Il significato in generale dei corsi di supporto è proprio quello di avere un confronto tra i propri problemi personali e quelli di altre persone che vivono o hanno vissuto una situazione simile.
L'utilità di questi incontri si concretizza attraverso momenti diversi:
1.l'esternazione dei propri problemi e la loro condivisione con altre persone che li vivono anch'esse, dà conforto e fa sentire meno soli
2.è importante la presenza di un facilitatore (conduttore che ascolta, aiuta a trovare soluzioni senza imporre comportamenti forzati)
3.la gestione dell'ansia generata dalla presenza di un familiare con epilessia difficilmente può essere risolta soltanto con le proprie forze.

D'altra parte è molto diffusa la resistenza ad intraprendere una vera e propria psicoterapia, che semmai viene proposta al paziente stesso e non per i genitori: il gruppo di supporto può costituire un valido compromesso. Ciò che i genitori chiedono è di poter raccontare e possibilmente in parte risolvere i propri problemi in breve tempo, o almeno di migliorare la situazione in famiglia e di saper meglio gestire le situazioni più critiche. Negli incontri i genitori vengono aiutati a prendere coscienza dei propri diritti nei confronti della scuola, della società, del medico. “Assoepilessia – Roma” non vuole mai sostituirsi al medico né ai genitori, ma tutto il gruppo di supporto cerca di dare aiuto a chi lo chiede, facendo emergere soluzioni e comportamenti nuovi adatti a problemi spesso molto vecchi. Non è soltanto per raccontare i propri problemi che i genitori partecipano agli incontri, ma perchè essi sono consapevoli che un cambiamento sia necessario, anche a costo di rimettere in discussione quanto fatto fino a quel momento, pur con le migliori intenzioni, per il proprio figlio. Anche se spesso è difficile operare cambiamenti nell'ambito familiare, costituisce già un aiuto la messa in discussione della situazione. Man mano che i partecipanti vincono l'iniziale resistenza ad esternare i propri problemi, emergono punti in comune e problematiche diffuse, che molti ritenevano individuali. In alcuni casi i familiari sono così desiderosi di raccontare le proprie esperienze, che il conduttore deve intervenire per lasciare spazio anche agli altri partecipanti, ma più spesso sono gli altri genitori ad intervenire ed esprimere liberamente la propria opinione e a raccontare le proprie esperienze. Tutti ascoltiamo naturalmente più volentieri i consigli di chi si trova o si è trovato nella stessa situazione problematica. I problemi più comuni emersi dagli incontri vengono rilevati da “Assoepilessia – Roma” attraverso relazioni annuali effettuate dai conduttori dei gruppi. L'Associazione se ne fa carico per cercare di migliorare la situazione generale del problema (per esempio la comunicazione tra medico e paziente o l'informazione sui migliori centri di cura).
www.assoepilessia.it/gruppi-di-supporto.html
view post Posted: 27/7/2018, 22:56     +1Natura giuridica dell'illecito per omessa assunzione di persone con disabilità - DIRITTI DEL PAZIENTE EPILETTICO
Natura giuridica dell'illecito per omessa assunzione di persone con disabilità
L’Ispettorato Nazionale del Lavoro (INL) con nota prot. n. 6316 18 luglio 2018, chiarisce che l’omessa assunzione di persone con disabilità o appartenenti alle categorie protette configura un illecito istantaneo ad effetti permanenti.
26 luglio 2018

L’Ispettorato Nazionale del Lavoro (INL) con nota prot. n. 6316 18 luglio 2018, chiarisce che l’omessa assunzione di persone con disabilità o appartenenti alle categorie protette configura un illecito istantaneo ad effetti permanenti.
Il datore di lavoro che non ottempera all’obbligo di assunzione delle persone con disabilità e delle altre categorie protette previsto dalla legge n. 68/99 è soggetto alla sanzione di cui all’articolo 15, comma 4 della stessa legge n.68/99.
Si ricorda che a partire dall’8 Ottobre 2016, grazie alle modifiche introdotte dal decreto legislativo n. 185/2016, cambia l’importo delle sanzioni per il mancato adempimento dell’obbligo di assunzione di persone disabili. Infatti, il Decreto legislativo n. 185/2016, integrando il decreto legislativo n. 151/2015, modifica l’art. 15 comma 4 della legge n. 68/99.
Trascorsi sessanta giorni dalla data in cui insorge l'obbligo di assumere lavoratori con disabilità, per ogni giorno in cui risulti scoperta la quota d'obbligo, il datore di lavoro è tenuto a versare la somma di 153,20 euro al giorno, ovvero “cinque volte la misura del contributo esonerativo di cui all'articolo 5, comma 3-bis” legge 68/99 che è pari a 30,64 euro.
Sul tema l’Ispettorato Nazionale del Lavoro con la Nota n. 6316 del 18 luglio 2018 ha specificato che, la condotta del datore di lavoro che non ottempera all’obbligo, configura l’illecito dell’omissione, in quanto non viene eseguito un comportamento doveroso entro i termini di legge.
La nota precisa poi che l’illecito si configura come istantaneo ad effetti permanenti, in quanto la condotta omissiva si consuma nel momento in cui scade il termine previsto dalla legge (assunzione entro il 60° giorno dall’insorgenza dell’obbligo), senza che il datore di lavoro obbligato all’assunzione provveda.
Gli effetti offensivi della condotta illecita, invece, si protraggono nel tempo fino a quando la situazione antigiuridica non viene rimossa secondo le modalità chiarite dalla Nota INL del 23 marzo 2017.
Pertanto, la Nota INL Nota n. 6316 del 18 luglio 2018 richiama la circolare del Ministero del lavoro n. 23 del 16 febbraio 2001 dove già si precisava che, in base al combinato disposto dell’art. 2, comma 4 legge n. 68/9 e dell’art. 7 del Regolamento di esecuzione (D.P.R.333/2000) la sanzione amministrativa deve essere applicata a partire dal 61° giorno successivo a quello in cui è maturato l’obbligo senza che sia stata presentata la richiesta di assunzione agli uffici competenti a norma dell’art. 9, comma 1, ovvero dal giorno successivo a quello in cui il datore di lavoro, pur avendo ottemperato nei termini all’obbligo di richiesta, non abbia proceduto all’assunzione del lavoratore regolarmente avviato dai Servizi per l’impiego.
La sanzione può essere applicata per cause imputabili al datore di lavoro: il datore di lavoro non potrà essere chiamato a rispondere per non aver assunto il lavoratore allo scadere del termine di legge qualora il ritardo dipenda dal mancato o ritardato avviamento da parte dell’ufficio competente.
Da notare che per gli illeciti commessi prima dell’8 ottobre 2016, i cui effetti si protraggono anche dopo la predetta data, troverà applicazione la sanzione vigente al momento della consumazione dell’illecito.
Anche ai fini della prescrizione si avrà riguardo, per la sua decorrenza, al momento in cui la condotta si è consumata, ovvero al 61° giorno successivo alla insorgenza dell’obbligo.

Normativa di riferimento
• Legge 12 Marzo 1999, n. 68: "Norme per il diritto al lavoro dei disabili" pubblicata nel Supplemento Ordinario n. 57/L alla Gazzetta Ufficiale 23 marzo 1999;
• D.P.R. 10 ottobre 2000, n. 333: "Regolamento di esecuzione della legge 12 marzo 1999, n. 68 recante norme per il diritto al lavoro dei disabili" pubblicato in G.U. n. 270 del 18/11/2000;
• Decreto Legislativo 14 settembre 2015, n. 151: “Disposizioni di razionalizzazione e semplificazione delle procedure e degli adempimenti a carico di cittadini e imprese e altre disposizioni in materia di rapporto di lavoro e pari opportunità, in attuazione della legge 10 dicembre 2014, n. 183”;
• Decreto Legislativo 24 settembre 2016, n. 185: Disposizioni integrative e correttive dei decreti legislativi 15 giugno 2015, n. 81 e 14 settembre 2015, nn. 148, 149, 150 e 151, a norma dell'articolo 1, comma 13, della legge 10 dicembre 2014, n. 183. (16G00198) (GU Serie Generale n.235 del 7-10-2016);
• Parere Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – Ispettorato Nazionale del Lavoro prot. n. 2283 del 23/03/2017: “Legge 12 marzo 1999, n.68. Profili sanzionatori”;
• Nota Ispettorato Nazionale del Lavoro prot. n. 6316 del 18 luglio 2018: “Natura giuridica dell’illecito previsto dall’art. 15, comma 4, L. n. 68/1999, relativo all’omessa assunzione dei soggetti disabili o appartenenti alle categorie protette”.
https://www.superabile.it/cs/superabile/la...-disabile-.html
view post Posted: 27/7/2018, 20:46     +1Regno Unito, i farmaci a base di cannabis presto diventeranno legali - NEWS MEDICINA
Regno Unito, i farmaci a base di cannabis presto diventeranno legali
Entro l’autunno la cannabis medica diventerà legale nel Regno Unito. Ad annunciarlo il segretario di stato Sajid Javid spiegando che la liberalizzazione permetterà ai medici britannici di prescrivere legalmente farmaci derivati dalla pianta entro l’autunno. Altre forme della sostanza rimarranno illegali.
Entro l’autunno la cannabis medica diventerà legale nel Regno Unito. Ad annunciarlo è stato il segretario di Stato per gli affari interni Sajid Javid il quale ha spiegato che la liberalizzazione permetterà quindi ai medici britannici di prescrivere legalmente farmaci derivati dalla pianta. I pazienti con bisogni clinici eccezionali come ad esempio i bambini affetti da epilessia potranno a questo punto avere accesso a farmaci ottenuti a partire dalla cannabis. La decisione nel Regno Unito è stata presa in seguito ai dati presentati dalla professoressa Dama Sally Davies e dall'Advisory Council on the Misuse of Drugs. Il rapporto è stato stilato in seguito ai casi di due bambini affetti da epilessia: a entrambi era stato negato l'accesso all'olio di cannabis, rimedio utilizzato per controllare le convulsioni. “Recenti casi che hanno coinvolto bambini malati mi hanno chiarito come la nostra posizione circa i medicinali derivanti da cannabis non fosse soddisfacente. Ecco perché abbiamo lanciato un'indagine e organizzato un panel di esperti che potessero dare il loro parere sull'applicazione delle licenze in circostanze eccezionali”, è quanto ha spiegato Sajid Javid.
La mamma di un bambino affetto da epilessia: "Billy non avrebbe potuto ricevere un regalo migliore" – La mamma di Billy Caldwell, uno dei due bambini in esame, ha raccontato che l'annuncio è arrivato nel giorno del tredicesimo compleanno di suo figlio: “Per la prima volta da mesi sono quasi senza parole, se non grazie Sajid Javid: Billy non avrebbe mai potuto ricevere un regalo migliore di questo”, ha detto la donna. Che ha poi aggiunto: “Ora potrà vivere una vita normale grazie alla semplice possibilità di somministrare un paio di gocce al giorno di un medicamento a lungo demonizzato, ma a tutti gli effetti naturale”. Il segretario di Stato per gli affari interni ha in ogni caso precisato che questa decisione aiuterà i pazienti con particolari esigenze cliniche, ma non sarà un primo passo per la legalizzazione della cannabis a scopo ricreativo.
continua su: https://www.fanpage.it/regno-unito-i-farma...teranno-legali/
www.fanpage.it/
view post Posted: 27/7/2018, 06:44     +1COLTI DI SORPRESA. Epilessia. Storie di persone comuni - PRESENTATI RACCONTA LA TUA STORIA
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Diana, Rosa e Alessandra, un giorno si sono trovate a chiacchierare nel mondo virtuale. Ma erano in quattro: con loro una compagna o avversaria o entrambe le cose: l’epilessia, una sindrome neurologica con crisi improvvise, poco conosciuta. In Italia ne sono affette circa 500 mila persone. Rosa ne aveva sofferto soprattutto da bambina e di nuovo nella mia vita adulta, una volta sola, alla nascita del figlio. Diana ne aveva sofferto per anni, prima di operarsi e riuscire a tenerla sotto controllo. Alessandra ci conviveva ancora. Tutte e tre arrivarono a un’unica certezza, che accomunava non solo loro, ma molte persone che come loro erano in quel nuovo gruppo virtuale: di epilessia si sapeva poco o nulla, come anche di come si viveva con essa. Ciò che molte persone sanno sull’epilessia si limita a immagini che la bollano come malattia e comunque separano la vita delle persone comuni da quella di chi ne è affetto. Gli epilettici, per molti, sono solo quelli che possono cadere a terra in preda a movimenti convulsi, perdono conoscenza, non possono vivere una vita normale. Ma non è così, le persone affette da epilessia sono soprattutto questo: persone. Alessandra, Diana, Rosa avevamo vite diverse e non distanti da quelle di tutti, e quindi, si sono chieste: “Perché non dirlo? Perché non sollevare il velo che divide il cosiddetto morbo sacro dal resto del mondo, permettendo di illuminare quelle zone d’ombra che ancora ne fanno in qualche modo una malattia tabù?”

Così hanno pensato di raccontare in questo libro, insieme ad altre persone, ciò

che l’epilessia rappresenta nel vissuto quotidiano, fatto di bambine, bambini,

uomini e donne straordinariamente uguali, straordinariamente diversi da tutti gli altri.
Diana Massari è presidente di Assoepilessia Roma Onlus, associazione che persegue scopi di solidarietà sociale, nei settori della Assistenza Sanitaria e Socio Sanitaria, a favore di persone soggette a epilessia oltre che ai loro familiari.


www.c1vedizioni.com/product-page/colti-di-sorpresa
view post Posted: 27/7/2018, 02:59     +1VIDEO:The Surgical Evaluation Process at a Level IV Epilepsy Center - EPILESSIA NEL MONDO / EPILEPSY IN THE WORLD
The Surgical Evaluation Process at a Level IV Epilepsy Center
Epilepsy Foundation of Northern California
view post Posted: 27/7/2018, 02:53     +1VIDEO:Camp NOVA with Epilepsy Services of New Jersey - EPILESSIA NEL MONDO / EPILEPSY IN THE WORLD
Camp NOVA with Epilepsy Services of New Jersey
Epilepsy Services NJ
Pubblicato il 26 lug 2018
Epilepsy Services of New Jersey is celebrating 30 years of Camp NOVA!
In 1988, Epilepsy Services of New Jersey (formerly The Epilepsy Foundation of New Jersey) launched Camp NOVA! For 30 years, Camp NOVA has provided an exciting and independent camping experience in an environment filled with fun experiences and memories that last a lifetime.
For more information, please visit: www.epilepsyservicesnj.org
view post Posted: 27/7/2018, 00:22     +1Cacciato da un volo Emirates il ragazzo soffre di epilessia e autismo - PRESENTATI RACCONTA LA TUA STORIA
Adolescente disabile cacciato da un volo Emirates
Agenpress. Un adolescente disabile e la sua famiglia sono stati costretti a scendere da un volo Emirates, perché il ragazzo soffre di epilessia, nonostante avesse ottenuto l’autorizzazione al volo da parte di un medico.
“Abbiamo detto al personale della Compagnia Emirates – dichiara la madre – che il ragazzo soffre di epilessia (e autismo), ma quando abbiamo chiesto di metterlo in un posto con accanto un seggiolino vacante, nel caso in cui avesse avuto un attacco, improvvisamente hanno voluto vedere il certificato medico”. Nonostante il certificato medico accertava che il ragazzo fosse in grado di volare, gli assistenti di volo hanno detto che avrebbe dovuto fornirlo al personale di terra e ci è stato ordinato di lasciare l’aereo.

“Abbiamo trovato la mancanza di umanità davvero scioccante – afferma la madre del ragazzo – . Il personale si è trovato di fronte un ragazzo con gravi disabilità, ma ha ugualmente minacciato di chiamare la polizia se non fossimo scesi. Questo nonostante i nostri bagagli fossero ancora a bordo”.
https://www.agenpress.it/notizie/2018/07/2...-volo-emirates/

Adolescente disabile cacciato da un volo Emirates nonostante regolare certificato medico
Un adolescente disabile e la sua famiglia sono stati costretti a scendere da un volo Emirates, mercoledì 25 luglio, perché il ragazzo soffre di epilessia. Questo nonostante avesse già ottenuto l'autorizzazione al volo da parte di un medico.

Eli, figlio della giornalista di euronews Isabelle Kumar, era in viaggio con la sua famiglia da Dubai verso la Francia, tappa finale di un lungo viaggio che li ha visti partire dalla Nuova Zelanda. Durante lo scalo, il personale ha chiesto di vedere un certificato medico.

"Abbiamo detto ad Emirates, in ogni fase, che Eli soffriva di epilessia (e autismo), ma quando abbiamo chiesto di metterlo in un posto con accanto un seggiolino vacante, nel caso in cui avesse avuto un attacco, improvvisamente hanno voluto vedere il certificato medico", ha spiegato Kumar.
Un adolescente disabile e la sua famiglia sono stati costretti a scendere da un volo Emirates, mercoledì 25 luglio, perché il ragazzo soffre di epilessia. Questo nonostante avesse già ottenuto l'autorizzazione al volo da parte di un medico.

Eli, figlio della giornalista di euronews Isabelle Kumar, era in viaggio con la sua famiglia da Dubai verso la Francia, tappa finale di un lungo viaggio che li ha visti partire dalla Nuova Zelanda. Durante lo scalo, il personale ha chiesto di vedere un certificato medico.

"Abbiamo detto ad Emirates, in ogni fase, che Eli soffriva di epilessia (e autismo), ma quando abbiamo chiesto di metterlo in un posto con accanto un seggiolino vacante, nel caso in cui avesse avuto un attacco, improvvisamente hanno voluto vedere il certificato medico", ha spiegato Kumar.

Lei ha presentato il certificato medico richiesto, chiamando il medico di famiglia in Francia per confermare che Eli fosse in grado di volare, ma gli assistenti di volo hanno rifiutato di parlare con il medico e hanno detto che avrebbe dovuto fornirlo al personale di terra.

Alla famiglia è stato quindi ordinato di lasciare l'aereo.

"Abbiamo trovato la mancanza di umanità davvero scioccante. Il personale si è trovato di fronte un ragazzo con gravi disabilità ma ha minacciato di chiamare la polizia se fossimo scesi. Questo nonostante i nostri bagagli fossero ancora a bordo", ha aggiunto la giornalista. "Avevano ogni possibilità di scegliere di non essere così intransigenti".

Dopo lo sbarco, il personale della compagnia aerea ha riconosciuto che effettivamente Eli era idoneo al volo ma non ha permesso alla famiglia di imbarcarsi nuovamente a bordo. Kumar riferisce che l'incidente ha sconvolto e imbarazzato i propri figli.

"Eli è molto angosciato, non riesce a capire cosa stia succedendo... I miei gemelli erano in lacrime, si sentivano umiliati", ha detto dopo l'incidente.
Dopo ore di confusione all'aeroporto, Kumar ha raccontato che la compagnia ha trovato una soluzione, ovvero quella di far viaggiare la famiglia su un volo per Ginevra in partenza giovedì.

Ma l'incidente li ha lasciati "demoralizzati ed esausti".

"Quando hai un bambino con disabilità affronti sfide infinite ed essere trattati con rispetto sarebbe di grande aiuto. Tuttavia non ci arrendiamo mai e questo non ci impedirà di continuare a viaggiare tutti insieme, come una famiglia. Ci penserò due volte prima di viaggiare ancora con Emirates", ha concluso Kumar.

Un portavoce della compagnia ha detto a euronews che l'azienda era "molto dispiacituta per il disagio arrecato alla sig.a Kumar e alla sua famiglia. Queste situazioni sono difficili da valutare per il personale operativo che ha scelto di agire nell'interesse della sicurezza dei nostri passeggeri e su consiglio del nostro team medico. Il nostro servizio clienti è stato in contatto con la famiglia, e abbiamo offerto loro un soggiorno gratuito in hotel durante il transito, riprenotandoli su un altro volo in partenza il 26 luglio".
http://it.euronews.com/2018/07/26/adolesce...tificato-medico
view post Posted: 26/7/2018, 23:41     +1La piccola soffriva di emicranie e attacchi epilettici - PRESENTATI RACCONTA LA TUA STORIA
Medici trovano 100 uova di tenia nel cervello di una bimba di 8 anni
E’ accaduto in India. La piccola soffriva di emicranie e attacchi epilettici
Un verme nel cervello. Il solo pensiero evoca terribili immagini in film dell'orrore di pessima qualità, eppure è la scoperta che i medici hanno fatto su una bambina indiana di otto anni. La piccola soffriva di terribili emicranie e altri gravi sintomi così i genitori hanno deciso di sottoporla a una serie di visite mediche più approfondite, scoprendo che nel cervello della bimba erano ospitate 100 uova di tenia, un pericoloso parassita.
Non è chiaro come le uova siano finite fin nella materia grigia: l'ipotesi più accreditata dai dottori è che dallo stomaco della bambina siano riuscite a risalire al cervello "viaggiando" nel sangue. I sintomi non hanno tardato a presentarsi, con fortissimi mal di testa, un senso perenne di confusione e attacchi epilettici estremamente frequenti. I parassiti sono stati uccisi con una massiccia dose di potenti medicinali e steroidi. "Siamo increduli – hanno dichiarato i medici – è la prima volta che ci imbattiamo in un caso così grave". La piccola è stata sottoposta a una lunga cura farmacologica e finalmente è riuscita a guarire. L'infezione non dovrebbe averle arrecato danni permanenti.

continua su: https://www.fanpage.it/medici-trovano-100-...imba-di-8-anni/
www.fanpage.it/
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view post Posted: 25/7/2018, 17:53     +1Bimba epilettica farmacoresistente non riceve dalla Asl i prodotti per curarsi - PRESENTATI RACCONTA LA TUA STORIA
Pescara: bimba affetta da malattia rara non può seguire una cura per un problema burocratico
Salve, invio la presente email per 'denunciare' un caso di malasanità....se cosi possiamo chiamarlo. Sono il papà di Anita Maria, una bella bimba di 2 anni e risediamo a Pescara. Anita è affetta da un epilessia focale farmacoresistente associata a ritardo globale dello sviluppo di origine verosimilmente genetico-costituzionale, la malattia è esordita ad Ottobre e da allora abbiamo fatto 7 ricoveri e siamo seguiti dall'ospedale Salesi di Ancona.

Causa la farmacoresistenza e dopo vari tentativi effettuati con diversi medicinali antiepilettici la neuropsichiatra infantile che ci segue ad Ancona ci ha fatto intraprendere come tentativo terapeutico la dieta chetogenica, tale dieta ha bisogno di prodotti specifici che teoricamente la asl dovrebbe passarci. Siamo usciti da ricovero dall'ospedale di Ancona il 1 di Giugno e dopo aver sbrigato la parte burocratica con il reparto di pediatria, che ha dato parere favorevole( ceritificato con data 13/06/2018) all'attuazione della terapia chetogenica, abbiamo cominciato ad avere i primi rapporti con la farmacia ospedaliera. Consegnate tutte le carte dove si attestavano gli integratori, alimenti, prodotti e macchinetta per la misurazione dei valori di glicemia e chetonemia iniziamo ad avere i primi problemi.....

Ad oggi su una lista di 7 prodotti che la ASL di pescara dovrebbe passarci, solo 2 di questi ci sono stati reperiti, la bimba ha crisi pluriquotidiane che la buttano giù e noi genitori siamo costretti a 'litigare' ogni volta con il personale della farmacia ospedaliera che puntualmente da la colpa all'ufficio amministrativo che, a detta dempre della farmacia, non ancora contrattualizza i prodotti con la ditta che li 'produce' ........cosa significhi contrattualizzare noi non lo sappiamo e non ci interessa, quello che vediamo è che la dieta nonostante non sia fatta a pieno regime (causa la mancanza di questi prodotti) porta qualche beneficio per la nostra bimba e ha avuto già una riduzione delle crisi di circa il 50%, siamo passati da circa 15 crisi quotidiane a 5/6 crisi e il merito è della dieta.

La nostra vita è stata stravolta da quando la nostra bimba ha manifestato le prime crisi convulsive ad Ottobre, i continui ricoveri in ospedale, l'apprensione che viviamo in famiglia quotidianamente, vedere Anita che da Aprile ha avuto una regressione psicomotoria causata in parte dai tanti farmaci, dalle tante crisi e in gran parte dalla sua patologia che purtroppo ad oggi non ha un nome ed è sconosciuta; tanti gli esami fatti su base genetica e non......ma la sua resta ad oggi una situazione molto rara e nessuno sa dargli un nome.

Noi con molto sconforto ma con un briciolo ancora di speranza, abbiamo cominciato la dieta proposta dalla neuropsichiatra che ha in cura Anita, e oggi vediamo dei piccoli miglioramenti sia sul cognitivo che sulle crisi, infatti Anita ha potuto scalare 2 farmaci antiepilettici che oltre a non controllare le crisi la buttavano giù a livello psichico e fisico, ma abbiamo assoluto bisogno di tutto il necessario per completare e portare a regime la dieta e non riusciamo a credere che per un problema che sembrerebbe di origine burocratica o economica (più volte ci hanno anche detto che non hanno i fondi) una bimba non possa curarsi a dovere e noi come genitori siamo determinati a far emergere questo problema.

Speriamo in un vostro aiuto che possa mettere in evidenza questo problema...... Scusate se mi sono dilungato, ma avrei tante cose da scrivere ed è la prima volta che mi capita di scrivere ad una redazione.
Potrebbe interessarti: www.ilpescara.it/social/segnalazion...urocratico.html

Pescara. Bimba con malattia rara non riceve dalla Asl i prodotti per curarsi

Genitori lanciano appello: «abbiamo il diritto di seguire il piano terapeutico prescritto»
PESCARA. Una malattia senza nome, giorni di angoscia e attesa per due genitori di Pescara costretti a fare i conti non solo con un dolore al quale non sanno dare una identità ma anche una burocrazia che ci mette il carico.

In mano hanno una lista di 7 prodotti che potrebbero migliorare la situazione di salute della piccola, due anni appena: la farmacia ospedaliera di Pescara gliene ha forniti appena 2.

Da un mese e 10 giorni aspettano gli altri 5 ma nessuno sa dire loro se e quando arriveranno.

E nemmeno il perchè siano costretti ad aspettare. Si fa strada il solito problema di budget.
La storia è quella di Maria (nome di fantasia), 24 mesi ed una vita diversa da quella comune a tanti bambini della sua età.
Ad ottobre scorso la famiglia scopre che c’è qualcosa che non va.
Continue crisi epilettiche, anche 15 al giorno. Sette ricoveri. Fuori e dentro l’ospedale. Assurdo per una creatura così piccola.
Giornate che trascorrono tra la paura, l’angoscia e lo sfinimento per i genitori e gli altri fratelli della piccola.

La bimba viene presa in carico al Salesi di Ancona, da un professionista di Chieti, guarda le coincidenze, che vive e lavora nelle Marche.

E arriva pure la diagnosi: epilessia focale farmacoresistente associata a ritardo globale dello sviluppo di origine verosimilmente genetico-costituzionale.
«Causa la farmacoresistenza e dopo vari tentativi effettuati con diversi medicinali antiepilettici la neuropsichiatra infantile che ci segue ad Ancona ci ha fatto intraprendere come tentativo terapeutico la dieta chetogenica, dieta ha bisogno di prodotti specifici che teoricamente la asl dovrebbe passarci», ci racconta il papà del quale non sveliamo l’identità per salvaguardare la privacy di Maria e degli altri tre figli.
La piccola è uscita dal ricovero dall'ospedale di Ancona il 1° di Giugno e dopo aver sbrigato la parte burocratica con il reparto di pediatria di Pescara è arrivato anche il parere favorevole (certificato datato 13 giugno) all'attuazione della terapia chetogenica.
A questo punto sono cominciati i primi rapporti con la farmacia ospedaliera che dovrebbe fornire il necessario.
INIZIANO I PROBLEMI
«Consegnate tutte le carte dove si attestavano gli integratori, alimenti, prodotti e macchinetta per la misurazione dei valori di glicemia e chetonemia iniziamo ad avere i primi problemi…», racconta il papà.
Ad oggi su una lista di 7 prodotti che la ASL di Pescara dovrebbe passare loro, solo 2 di questi sono stati reperiti.

«La bimba ha crisi pluriquotidiane che la buttano giù e noi genitori siamo costretti a 'litigare' ogni volta con il personale della farmacia ospedaliera che puntualmente dà la colpa all'ufficio amministrativo che, a detta sempre della farmacia, non avrebbe ancora contrattualizzato i prodotti con la ditta che li 'produce'»
Che significa contrattualizzare?
«Noi non lo sappiamo e non ci interessa», va avanti il papà, «quello che vediamo è che la dieta, ricca di proteine ma senza zuccheri e carboidrati, nonostante non sia fatta a pieno regime, perchè non abbiamo i prodotti prescritti, porta qualche beneficio per la nostra bimba. C’è stata già una riduzione delle crisi di circa il 50%: siamo passati da circa 15 crisi quotidiane a 5/6 crisi e il merito è della dieta».
Ora la famiglia vorrebbe riuscire a completare il piano terapeutico stilato ad Ancona: «magari non servirà, magari ci saranno altri miglioramenti. Abbiamo il diritto di provarci e non ci possono fermare per problemi burocratici».
La famiglia non vuole perdere tempo e a loro basta e avanza la sofferenza di dover combattere ogni giorno con una malattia sconosciuta: «la nostra vita», continua il papà, «è stata stravolta da quando la nostra bimba ha manifestato le prime crisi convulsive ad Ottobre, i continui ricoveri in ospedale, l'apprensione che viviamo in famiglia quotidianamente, vedere la piccola che da aprile ha avuto una regressione psicomotoria causata in parte dai tanti farmaci, dalle tante crisi e in gran parte dalla sua patologia che purtroppo ad oggi non ha un nome ed è sconosciuta. Tanti gli esami fatti su base genetica e non......ma la sua resta ad oggi una situazione molto rara e nessuno sa dargli un nome».
La mamma, che si occupa a tempo pieno della piccola, e il papà, che ha un lavoro ma si ritrova a combattere continuamente la battaglia contro la burocrazia, ammettono: «con molto sconforto ma con un briciolo di speranza, che abbiamo ancora, abbiamo cominciato la dieta proposta dalla neuropsichiatra che ha in cura nostra figlia, e oggi vediamo dei piccoli miglioramenti sia sul cognitivo che sulle crisi. Non riusciamo a credere che per un problema che sembrerebbe di origine burocratica o economica (più volte ci hanno anche detto che non hanno i fondi) una bimba non possa curarsi a dovere».
Alessandra Lotti
www.primadanoi.it/news/cronaca/578...-dalla-asl.html




view post Posted: 23/7/2018, 02:04     +1Informazioni - DIRITTI DEL PAZIENTE EPILETTICO
Indennità di accompagnamento per persone non deambulanti o con bisogno di assistenza continua (invalidi civili)

Cos'è
L’indennità di accompagnamento è una prestazione economica, erogata a domanda, a favore degli invalidi civili totali a causa di minorazioni fisiche o psichiche per i quali è stata accertata l’impossibilità di deambulare senza l’aiuto di un accompagnatore oppure l’incapacità di compiere gli atti quotidiani della vita.
A chi è rivolto
Spetta ai cittadini per i quali è stata accertata la totale inabilità (100%) residenti in forma stabile in Italia, indipendentemente dal reddito personale annuo e dall’età.

Come funziona
Decorrenza e durata
Ai fini del riconoscimento della prestazione economica, il cittadino deve chiedere il riconoscimento dei requisiti sanitari inoltrando la domanda mediante il servizio denominato “Invalidità civile - Invio domanda di riconoscimento dei requisiti sanitari”.

Accertato il possesso dei requisiti sanitari e amministrativi previsti, la prestazione economica viene corrisposta per 12 mensilità, a partire dal primo giorno del mese successivo alla presentazione della domanda o, eccezionalmente, dalla data indicata dalle commissioni sanitarie nel verbale di riconoscimento dell’invalidità civile inviato dall’Istituto. Il pagamento dell’indennità viene sospeso in caso di ricovero a totale carico dello Stato per un periodo superiore a 29 giorni.

Quanto spetta

Per il 2018 l’importo dell’indennità è di 516,35 euro.

Incompatibilità

L’indennità di accompagnamento è incompatibile con le prestazioni simili erogate per cause di servizio, lavoro o guerra, salvo il diritto di opzione per il trattamento più favorevole.

L’indennità di accompagnamento è compatibile con lo svolgimento di attività lavorativa, dipendente o autonoma, e con la titolarità di una patente speciale.

L’indennità di accompagnamento è inoltre compatibile e cumulabile con la pensione di inabilità, con le pensioni e le indennità di accompagnamento per i ciechi totali o parziali (soggetti pluriminorati).
Domanda
Requisiti

L’indennità è riconosciuta a chi:
•è stato riconosciuto totalmente inabile (100%) per minorazioni fisiche o psichiche;
•è impossibilitato a deambulare autonomamente senza l'aiuto permanente di un accompagnatore oppure a compiere gli atti quotidiani della vita senza un’assistenza continua;
•è cittadino italiano;
•è cittadino straniero comunitario iscritto all’anagrafe del comune di residenza;
•è cittadino straniero extracomunitario in possesso del permesso di soggiorno di almeno un anno (articolo 41 Testo unico immigrazione);
•ha residenza stabile e abituale sul territorio nazionale.

Ai minori titolari di indennità di accompagnamento, al compimento della maggiore età, viene automaticamente riconosciuta la pensione di inabilità riservata ai maggiorenni totalmente inabili. Per i neo diciottenni rimane l’obbligo di presentare il modulo AP70.

Quando fare domanda

Per ottenere la prestazione è necessario il riconoscimento della minorazione, previo accertamento medico legale e rilascio del verbale sanitario.

A tal fine, è necessario acquisire dal medico di base il certificato medico introduttivo con il codice allegato, da inserire nella domanda di accertamento sanitario che deve essere inoltrata all’INPS attraverso il servizio “Invalidità civile - Procedure per l’accertamento del requisito sanitario (InvCiv2010)”.

L’iter di riconoscimento si conclude con l’invio da parte dell’INPS del verbale di invalidità civile tramite raccomandata A/R o all’indirizzo PEC, se fornito dall’utente, e resta disponibile nel servizio Cassetta postale online.

Ricevuto il verbale con il riconoscimento della minorazione, il cittadino deve presentare il modulo AP70 utilizzando il servizio Invalidità civile - Invio dati socio-economici e reddituali per la concessione delle prestazioni economiche.

Sia per l’invio della domanda di accertamento sanitario sia per la verifica dei requisiti socio-economici (modulo AP70), il cittadino può utilizzare autonomamente i servizi online del portale INPS, accedendovi con codice fiscale e PIN o SPID. In alternativa, si può fare domanda tramite gli enti di patronato attraverso i servizi telematici offerti dagli stessi.

Per i minori titolari di indennità di accompagnamento al compimento della maggiore età, la prestazione riservata agli adulti spetta senza necessità di presentare domanda amministrativa e senza necessità di ulteriori accertamenti sanitari.

Come fare domanda

Una volta ottenuto il certificato medico introduttivo e il codice allegato, la domanda si presenta online all’INPS attraverso il servizio dedicato.

In alternativa si può fare domanda tramite gli enti di patronato o le associazioni di categoria dei disabili (ANMIC, ENS, UIC, ANFASS), usufruendo dei servizi telematici offerti dagli stessi.

Con l’eccezione delle domande di aggravamento presentate dai malati oncologici, non è possibile presentare una nuova domanda per la stessa prestazione fino a quando non sia esaurito l’iter di quella in corso o, in caso di ricorso giudiziario, finché non sia intervenuta una sentenza passata in giudicato.
www.inps.it/nuovoportaleinps/default.aspx?itemdir=50194
view post Posted: 23/7/2018, 01:46     +1Informazioni - DIRITTI DEL PAZIENTE EPILETTICO
CITAZIONE (Noki @ 22/7/2018, 23:46) 
Buonasera, sono una signora che soffre di epilessia farmaco resistente, mi hanno sottoposta pure all'intervento del Nervo Vago ma purtroppo le crisi persistono ed assumo il Tegretol, Luminale, Frisium e Zonegran. Come frequenza sono plurisettimanali ma sono anche bombardata da tutti i farmaci che vi ho descritto. Sono stata dichiarata invalida e inabile al lavoro al 100% mi hanno dato la legge 104 art 3 comma 3 ma purtroppo non mi hanno dato l'accompagnamento perché dicono che cammino perciò percepisco solo 280 euro mensili !! Non ce la faccio neppure a vivere tenendo presente che il Frisium bisogna pagarlo, volevo chiedervi se ho qualche speranza di cercare di ottenere l'accompagnamento oppure no? Abito a Padova. Grazie di Cuore, Nicoletta.

Ciao Nicoletta
secondo me si,se il medico neurologo che ti segue ti rilascia un certificato dove scrive che hai crisi plurisettimanali con perdita di coscienza/contatto con l'ambiente e capacità d'agire e incapacità di svolgere autonomamente gli atti quotidiani della vita in quanto necessiti di assistenza continua.
Sarebbe sempre meglio farsi seguire da un avvocato PREVIDENZIALISTA
Tienici aggiornati un abbraccio non mollare!!!!!
view post Posted: 21/7/2018, 22:41     +1VIDEO:Cannabis ai bambini contro l'epilessia pediatrica: "Crisi sparite, ci ha cambiato la vita" - PRESENTATI RACCONTA LA TUA STORIA
Cannabis ai bambini contro l'epilessia pediatrica: "Crisi sparite, ci ha cambiato la vita"
Pubblicato il 17 lug 2018
Matteo è un bimbo in cura presso l'ospedale pediatrico Gaslini di Genova per diverse patologie che gli causano dolore cronico, rigidità muscolare e crisi epilettiche resistenti ai farmaci tradizionali. "Con la cannabis le crisi epilettiche sono calate da subito", racconta la mamma, "passando da 98 crisi epilettiche al giorno a 2 o 3 spasmi". Non solo, perché nel tempo l'effetto della cannabis si fa sentire anche sulla rigidità muscolare e sul dolore cronico. "Prima di iniziare questa cura piangeva tutto il giorno", sottolinea Barbara Bagnale spiegando che è "Efficace è ha restituito una vita dignitosa a tutta la nostra famiglia".

http://youmedia.fanpage.it/video/aa/W...

view post Posted: 21/7/2018, 22:28     +1VIDEO:Cannabis in pediatria: "Funziona contro le crisi epilettiche" - Epilessia Farmacoresistente - Cannabis (Canapa) Terapeutica e CBD e THCV (Delta 9 – tetraidrocannabivarina)

Pubblicato il 17 lug 2018
L'ospedale Gaslini di Genova è il primo centro pediatrico in cui viene utilizzata la cannabis a scopo medico. "Una delle indicazioni principali della cannabis in ambito pediatrico è la riduzione delle crisi epilettiche nei bambini con un epilessia farmaco resistente", racconta il dottor Luca Manfredini, direttore del reparto di terapia del dolore e cure palliative, specificando che: "Ridurre le crisi vuol dire migliorare la partecipazione all'ambiente e migliorare la qualità della vita del paziente e di tutta la famiglia".
Uno dei problemi principali secondo il medico, è la carenza nelle dispensazione della sostanza, che ha portato all'interruzione delle forniture a fine 2017: "Abbiamo dovuto ridurre i dosaggi fino a sospenderli, ed è stato un problema". "La cannabis cambia la qualità della vita delle persone, e questo dovrebbe sensibilizzare chi ci governa per aiutare sempre di più i pazienti".
http://youmedia.fanpage.it/video/aa/W...


Edited by MEDICINAINFO - 4/9/2019, 19:26
view post Posted: 20/7/2018, 01:53     +1Bambina affetta da epilessia torna a sperare - LA CHIRURGIA DELL'EPILESSIA
La Struttura Ospedaliera Dipartimentale (SOD) di Neuropsichiatria Infantile è stata istituita presso l’Ospedale Pediatrico G. Salesi di Ancona nel 1973. Essa costituisce l’unica struttura ospedaliera di riferimento per la patologia neurologica, psichiatrica e/o psicopatologica dell’età evolutiva (0 – 18 anni) della Regione Marche, con funzioni di secondo livello per l’ambito regionale ed extraregionale. Struttura riconosciuta come Centro Avanzato dalla Società Italiana di Neurologia Pediatrica (SINP).

La SOD NPI ricomprende la SOS Centro Regionale per la diagnosi e cura dell’epilessia infantile istituita dalla Regione Marche nel 1973. La collocazione del Centro nell’ambito di una Azienda Ospedaliera Specializzata a valenza regionale ed extraregionale ha indotto a privilegiare la gestione globale, medico e chirurgica delle epilessie farmacoresistenti con particolare riguardo al trattamento neurochirurgico palliativo e di neurostimolazione.
Il Centro è riconosciuto come Centro Avanzato (II Livello) dalla lega Italiana contro l’Epilessia (LICE)
Vedi brochure di reparto
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Crisi epiilettica?
Informazioni utili SOD Neuropsichiatria Infantile
Telefono: +39 071 596 2526
Fax: +39 071 596 2502
Direttore di SOD
ZAMPONI NELIA dott.ssa ZAMPONI NELIA
Email: [email protected]
Telefono: +39 071 596 2484
Coordinatore di SOD
dott.ssa REGNICOLI FEBRUA
Email: [email protected]
http://www.ospedaliriuniti.marche.it/porta...na_0_350_1.html




CANALE SALUTE del 15/4/2015, programma dedicato alla medicina e alla salute prodotto da ON AIR , in onda il mercoledì alle ore 20:50 sui canali 11 e 511 in HD di TVRS, il giovedì alle ore 20:45 sul canale 675 YouTVRS.
Ospiti della puntata: Prof.MASSIMO SCERRATI, Direttore Clinica di Neurochirurgia Ospedali Riuniti Ancona, Dott. RICCARDO ANTONIO RICCIUTI, Dirigente Medico Clinica di Neurochirurgia Ospedali Riuniti Ancona, Dott.ssa NELIA ZAMPONI, direttore Centro Regionale Epilessia Infantile Ospedale Salesi Ancona
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